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二对自闭症儿童的服务（第1页）

二、对自闭症儿童的服务

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从2006年我国制定的《中国残疾人事业“十一五”

发展纲要》中，自闭症首次被列入精神残疾类别，到2008年重新修订的《中华人民共和国残疾人保障法》中表明国家保障包括自闭症在内的广大残疾人士的康复、教育、就业与参与社会生活的权利，国家和政府在政策法规上对自闭症儿童的逐步重视可见一斑。

但目前在各类残疾人中，自闭症群体在我国仍属于权益保障缺失的人群[5]。

而且因为我国各地经济、文化、教育发展水平的不均衡，导致各个地区对自闭症的了解、重视和服务水平也参差不齐、相差悬殊。

（一）自闭症儿童的教育与干预

儿童的教育是每个家长都最为关注的焦点，然而对于自闭症儿童的家长来说，却充满困惑：要送孩子去哪里“看病”

？孩子被诊断为自闭症后该怎么办？接下来都要做什么？这些问题，很多医院的医生本身就不知道答案，更无法向家长提供有效的信息了。

虽然有能力的家长可以到网络上去查询相关资料，但是网上这类的资料相当杂乱，缺乏权威性。

家长无法确认哪些是可信的、哪些不可信，更不知道什么是早期干预训练的正确方向。

等孩子到了上幼儿园、小学的时候，家长又面临着更大的困难和挑战。

1．早期诊断与干预

（1）早期诊断

2013年由复旦大学附属儿科医院和美国最大的孤独症研究基金会AutismSpeaks共同举办的“第三届自闭症研究国际合作发展论坛”

透露，目前我国自闭症诊断工作处于“三缺”

状态：缺乏统一诊断标准，缺乏掌握诊断技术的专业人员，缺乏清晰的干预路径。

现今，全国范围内拥有诊断资质专科团队的医院寥寥无几，而且主要集中在北京、上海、广州等一些大城市。

社区、儿童保健医生筛查干预网络缺失，因此会导致大量的自闭症个体不能得到有效、及时、准确的诊断和医疗建议，全国各地大量孩子不能及时被识别、诊断，就会错过最佳矫治期[6]。

很多家长的经历是：总感到孩子有哪些方面和别的孩子不一样，带孩子到医院去检查—抽血、化验、脑CT、脑电图—医生说检查结果没有异常；有的医生可能会告诉家长孩子发育稍微落后一些，没有大碍，回家再观察一段时间；也可能会告诉家长孩子没有问题，再大一些就好了，家长不要胡思乱想……调查显示，接近90%的孩子是在2岁后发现异常情况的，近30%的儿童确诊时间在一年以上，44.2%的自闭症儿童从怀疑到确诊花了半年以上的时间[7]。

有研究发现，从家庭意识到儿童发展的异常到首次带儿童去医学机构之间平均会有13.7个月的延迟，而从儿童首次到医学机构“看病”

到获得诊断之间平均有11.7个月的延迟[8]。

而北京地区有调查显示，从孩子出现症状，直至最终被确诊为自闭症，整个时间平均可达4年[9]。

据《北京自闭症的诊断和流行病学数据》显示，近几年来自闭症个体的就诊比例日益升高。

临床资料显示，25~36个月发现儿童存在异常的比率最高，语言发育障碍是引起父母关注的最主要问题，初诊年龄以3岁居多，最小为15个月左右。

在医疗系统中，开展自闭症诊治工作的医院屈指可数，多数医生对自闭症的认识欠缺，只有少数医院的少数医生能诊断自闭症。

目前我国可以准确诊断出自闭症并且能给出正确建议的儿童精神科专家不到一百人[10]。

目前国内自闭症儿童评估工具研究中存在一些问题：研究少、成果少、实践少；介绍多、修订少、开发少；引用多、民间性多、权威性少；需求多、适用少；复杂、不易操作等[11]。

目前国内使用的诊断标准包括D**-IV、ID-3等，但症状评估量表可用的却很少，临床诊断工具的使用也相当有限，仅有儿童自闭症评定量表（CARS），儿童自闭症行为量表（ABC）和儿童自闭症筛查量表等。

而国际上最有权威性的自闭症诊断访谈量表（ADI-R）和自闭症诊断观察量表（ADOS），目前在临**还未被广泛使用[12]。

尽管《儿童孤独症诊疗康复指南》（2010）推荐了ADOS和ADI-R的使用，但目前在中国，有资历并接受过如何正确使用这两种诊断工具专门培训的专业人员，屈指可数。

另外，由于缺乏监督管理和正规部门的宣传，有些私人医院打着“治愈”

自闭症的旗号敛财，网络上充斥着欺骗性的虚假信息，更增添了自闭症儿童家长的困惑和迷茫。

2012年10月，卫生部、中国残联在北京正式启动了0～6岁儿童残疾筛查工作的规范制定，这标志着我国将在全国范围内建立残疾儿童筛查工作机制，将儿童筛查纳入基层卫生服务工作，是我国儿童残疾预防和康复领域的重大突破[13]。

2009年组建的中国自闭症联盟（Autisma，ACC），其主要目标包括：提高我国政府与社会各阶层对自闭症谱系障碍（ASD）的认识；建立标准化的临床诊断标准，在全国范围内进行流行病学筛查；组织开展国内跨学科、高质量的自闭症谱系障碍研究；推进自闭症谱系障碍研究的国内外学术交流与合作；在国内和国际上建立综合行为和分子诊断的早期诊断标准，以及从行为干预到药物治疗的安全有效的治疗措施。

具体目标有：

·试用并总结《美国精神障碍诊断与统计手册（第五版）》适用性方面的建议。