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一我国自闭症儿童家庭情况调查分析（第1页）

一、我国自闭症儿童家庭情况调查分析

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（一）基本情况

自闭症儿童的照料和干预训练是需要花费巨大精力的。

因此，一个孩子在确诊患有自闭症后，其家庭基本面临三种选择：（1）父亲母亲辞职照料孩子；（2）请祖辈照料孩子；（3）请保姆照料孩子。

有关对自闭症儿童家庭情况的调查分析发现，35.2%的自闭症儿童主要由父母照顾，29.5%由父母和祖辈一同照顾，18.1%由祖辈照顾[3]。

当然，从长远来看，父母照顾儿童才是长远之计，在学习、应用干预方法方面比祖辈更容易取得效果，但如何解决经济压力以及长期照顾自闭症儿童积累的精神压力，又是家庭成员共同面临的巨大挑战。

在家庭情况中，自闭症儿童亲友的情况也是重要因素，由于自闭症儿童的治疗和康复训练需要花费大量的精力和金钱，除了自闭症儿童核心家庭的支持外，亲友的支持也是十分重要的。

研究也发现，在康复机构中，家长之间往往能理解彼此的困境和问题，能相互协助，相互提供辅助性的情感支持、信息支持等[4]。

根据我国的法律，持有残疾证的自闭症儿童家庭有二次生育子女的权利，那么这些家庭真实的二次生育情况又是怎样的呢？一项针对深圳自闭症儿童家庭二次生育情况的调查发现，大部分的家庭选择生育第二个孩子，也有5.26%家庭选择不再生育，原因多为担心再生一个自闭症儿童或者迫于家庭经济压力、心理压力过大[5]。

（二）经济压力

一项比较各类残疾儿童和普通儿童的家庭经济负担的调查显示，自闭症儿童家庭的经济负担不但重于普通儿童家庭，亦重于肢体残疾和智力残疾儿童家庭[6]。

自闭症儿童的康复训练是一个长期过程，从东奔西走寻求诊断开始，整个家庭就要饱受经济压力，更别说辗转于全国各地的私人康复训练机构，除了昂贵的训练费用，还有异地生活的巨大花销。

2012年一份关于中国自闭症儿童现状分析的报告中指出，超过一半的受访家庭表示孩子每月的康复训练费用支出超过了家庭月收入的50%。

很多家庭无奈只能放弃康复训练，也有许多家庭坚持负债训练，而这种负担已经严重影响到了家庭的经济，进而也影响到了家庭成员的身体健康[7]。

一项针对北京、上海、郑州、杭州、苏州多家自闭症儿童培训机构的调查显示，自闭症儿童家庭中低收入家庭的比例不容小觑[8]。

对于低收入家庭来说，自闭症儿童的康复费用更需要政府的有效援助。

（三）心理压力和社会压力

自闭症儿童需要获得长久性的关注和照顾，而这些关注和照顾最为直接的来源就是自闭症儿童的父母和家庭。

自闭症儿童的父母或家庭成员，普遍感到体力透支、对孩子失望、担心孩子长大后的问题，这些都可能造成焦虑、抑郁、人际关系敏感等心理状态。

研究结果表明，自闭症儿童父母的心理健康状况明显差于普通儿童父母。

儿童严重的行为障碍、沉重的养护责任及经济上的负担、感情得不到回应等各种压力交织，使自闭症儿童父母经历着“慢性悲痛”

状态，成为抚养自闭症儿童的典型反应[9]。